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第一百七十二章 一位藥神父親的求助

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結束通話後,衛康立即開始搜尋這位叫曹陽的患者家屬。

在見面之前,他需要儘可能地有個大概的瞭解。

“安美,給我看看曹陽的資料,越詳細越好。”

“好的。”

很快電腦上自動跳出一個個網路頁面,都是關於曹陽的新聞報道。

果然,這是一位網絡紅人。

細細看來, 原來這位父親有一位患有Menkes綜合症的兒子。

因為求藥無門,為救治患罕見病兒子,高中學歷的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室,自己製藥,由此引發極大關注,紅極一時。

曹陽的兒子身患的Menkes綜合徵是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共只有幾十人。

這種疾病大多見於男童,1962年由Menkes首先報道而得名。

由於患者X染色體上的ATP7A基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,嚴重影響正常發育,而女性因為有兩條X染色體通常並不會發病。

患有Menkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子,會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭,生命終止,一般壽命不超過19個月。

目前,醫學界對這種罕見病尚無有效的治癒方式。

國際上,補充組氨酸銅可作為治療方式之一。

在境外,這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。

國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑,但囿於院內試劑整體收緊,行政審批手續繁瑣, 兒童注射液要求更加嚴格等等原因,最終不了了之。

於是,國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。

但跨境取藥終究不是長久之計,於是曹陽開始走上危險重重的自製藥之路。

經過千辛萬苦, 他自己在家搭建了簡陋的實驗室, 自學醫藥知識,最終成功為孩子製藥, 穩定住了孩子的病情。

這件事被媒體報道之後,引發全國熱議和關注,曹陽也成了一位網絡紅人。

無數網友都被他感動到落淚,自發關注他的自製藥進展。

除此之外,其他Menkes患兒家長也在與他保持聯繫,希望得到更多的幫助。

看完這些新聞報道,衛康心中有了數。

這位家長的事蹟屬實讓人驚歎,這種堅忍不拔的精神也讓人動容。

對方既然已經能夠自制組氨酸銅這種製劑,孩子的健康也暫時穩定下來。

想必此次前來,是為了勸說三清推出這種仿製藥,以便上市後能夠讓其他患兒家屬購買。

畢竟這種藥曹陽他也只能自制,無法售賣給其他家屬,否則就違法了。

而Menkes症的國內患兒數量實在太少,組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物,沒有藥企願意做這種吃力不討好的事,專門為幾十個人生產單獨的藥物。

衛康決定一會見面的時候答應對方的請求。

因為三清的仿製藥部門從建立之初,就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿製藥。

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至今為止, 也形成了一系列的罕見病仿製藥產品線。

雖然不掙錢,但是一來仿製藥技術含量不高, 研發投入有限, 二來原料成本也不高,三來銷量也不高,所以總的來說就算虧錢也虧得有限,屬於小打小鬧。

反正其他大眾疾病的仿製藥還是挺暢銷的,足夠補貼回本了。

總之,罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝,意義大於利益的存在。

所以,即便加上一款組氨酸銅製劑,對三清來說也不算什麼。

幾十個人每年的需求,能虧到哪去。

就當他做慈善了。

至於困擾醫院製造院內製劑的那些原因,什麼行政審批繁瑣和製造要求嚴格這些因素,對三清來說都是不存在的。

心意已定,衛康起身走向會議室,要去見見那位‘藥神’父親。

說實話,高中學歷的人,能夠自學成才,自制簡單的藥物,還是讓他有些佩服的。

這也是他願意見見對方並提供幫助的主要原因。

一進門,就看到一位中等身材,相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。

“你好,曹陽,幸會幸會,我是衛康。”衛康微笑著伸出手。

“別緊張,我剛才也在網上看了你的事蹟了,真的很佩服你!”

“有什麼要求你儘管提,能幫忙的我一定會盡力。”

一番話說下來,對面男子臉上的不安消失了。

他舉止恢復了自然,神情也變得平靜。

曹陽微笑著表達感謝:“衛總,非常感謝你的接見,您這樣的大忙人能抽空接見,實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家,我這一趟沒白來,真是值了。”

他沉思了幾秒鐘,斟酌著言辭才開口,聲音不疾不徐,吐詞清晰,自有一種沉穩之風。

“是這樣的,既然衛總你已經有了一定的瞭解,那我就長話短說。”

“我這次來是想求助於三清醫藥方面的專家,徹底救治我的孩子。”

“您肯定對Menkes綜合症有一定瞭解,目前這個病在國內算是無藥可醫,國外也只能購買一些組氨酸銅院內製劑,非常麻煩不說,也不是長久之計。”

“雖然我能夠自製藥,但一來這個藥只能緩解病情,無法根治,二來這個病我還有一些病友,他們的孩子也得了這個病,同樣是求藥無門。”

“他們也不可能像我一樣自製藥,這不現實,對家屬的要求也太高。”

“之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者,製作了不少的仿製藥,挽救了許多人的性命。從那時起,我就有這個想法了,只不過因為孩子的病拖了一段時間。”

“前幾天看到SMA基因藥問世,我真的是太激動了,彷彿看到了一絲能夠徹底治癒罕見病患者的曙光,因此迫不及待地趕過來了。”

“還請衛總能夠考慮一下,幫助我們這幾十個可憐的Menkes患者家屬。”

說到後面,曹陽握緊雙手,一臉期盼地看過來。

衛康微微一笑:“你是想要三清研發組氨酸銅製劑嗎?這個沒問題。”

“組氨酸銅是很簡單的化合物,專利也早就過期,三清在罕見病仿製藥這塊已經卓有成就,這對我們來說不算什麼。”

“而且國家也有優惠政策,只要走罕見病的綠色通道,相信三個月之內就能上市,你們這幾十位患者很快就可以透過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床,這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。”

曹陽眼神複雜,緩緩搖頭。

“衛總,你可能誤會我了。”

“其實我來不是為了讓三清製造組氨酸銅製劑。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用,但是並不是徹底的解決之道。”

“我深知基因突變導致的疾病,最終治療手段一定是基因治療,而國內目前在基因治療方面最有實力,能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司,就只有三清了。”

“所以,”他語氣誠懇,一臉渴求地看向衛康:“這次我來是想求助於三清的基因治療專家,研發一款能夠徹底治癒Menkes症的基因藥物。”

“這?”衛康徹底震驚了。

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